CLM: Community-led monitoring
In tutto il mondo si sta assistendo a un ridimensionamento dei programmi sull’HIV. Tutti sono sotto pressione per dimostrare l’efficacia delle proprie iniziative. Allo stesso tempo, salgono al potere governi che rinunciano deliberatamente alla raccolta di dati sanitari per rendere invisibile l’impatto sulle popolazioni chiave. Il monitoraggio guidato dalla comunità (CLM) diventa indispensabile.
26ª Conferenza internazionale sull’AIDS 2026 a Rio de Janeiro
Contributo di Florian Vock
Juliana Cesar, dell’ONG brasiliana Gestos, ha evidenziato quanto sia fondamentale che siano le comunità stesse a controllare i dati. Dobbiamo mantenere il controllo sulla raccolta e sull’analisi dei dati, soprattutto in tempi di turbolenze politiche. I dati non sono fine a se stessi, ma costituiscono la base per esercitare influenza politica. Dobbiamo rendere visibili le realtà delle popolazioni interessate attraverso analisi qualitative e quantitative e utilizzarle in modo strategico. A tal fine, dobbiamo tenere presente che:
- La raccolta e l’analisi dei dati devono essere finanziate e condotte nel modo più indipendente possibile, affinché rimangano sotto il controllo della comunità.
- I risultati devono essere «tradotti» nel linguaggio della politica affinché possano essere compresi.
- I risultati devono poter «viaggiare» in ambiti politici diversi dall’HIV, ad esempio la parità di genere, i diritti umani o la promozione dei giovani, affinché possano avere un ampio impatto.
- I risultati devono essere difesi come base democratica: esiste il diritto di raccogliere informazioni ed è un dovere prestare loro ascolto (Data Justice).
È stato sottolineato all’unanimità che la raccolta dei dati e la loro analisi non sono una scienza occulta. Innumerevoli ONG in tutto il mondo raccolgono informazioni e le valutano. Il monitoraggio delle ONG non solo può evidenziare ciò che accade (ad es. i tassi di infezione) o ciò che viene fatto (ad es. i test), ma rende anche visibile chi non viene raggiunto dagli interventi (ad es. le persone in condizioni di povertà).
Il compito delle ONG è anche quello di rendere i dati accessibili e comprensibili alle persone. I dati devono essere utilizzati, condivisi e pubblicati: infografiche, semplici opzioni di download, dashboard o approfondimenti tematici aiutano in questo senso. AIDSvu negli Stati Uniti o HIVlens nel Regno Unito ne sono esempi di successo.
E, non da ultimo, si tratta anche di utilizzare i dati per consentire la creazione di modelli. Come possiamo, con le conoscenze di cui disponiamo, calcolare quali interventi siano particolarmente efficaci: vale la pena concentrarsi sulla PrEP a lunga durata per ridurre le trasmissioni dell’HIV? L’incidenza della sifilide si riduce se invitiamo determinati gruppi a sottoporsi al test? L’Università di Bristol offre, in un corso online, un’introduzione alla modellizzazione con i dati.