26e Conférence internationale sur le sida, 2026, à Rio de Janeiro
Contribution de Florian Vock

Juliana Cesar, de l’ONG brésilienne Gestos, a souligné à quel point il est crucial que les communautés contrôlent elles-mêmes les données. Nous devons garder le contrôle de la collecte et de l’analyse des données, surtout en ces temps de turbulences politiques. Les données ne sont pas une fin en soi, mais constituent la base de notre influence politique. Nous devons rendre visibles les réalités des populations concernées grâce à une analyse qualitative et quantitative, et les utiliser de manière stratégique. Ce faisant, nous devons tenir compte des points suivants :

1. La collecte et l’analyse des données doivent être financées et menées de la manière la plus indépendante possible, afin qu’elles restent sous le contrôle de la communauté.
2. Les résultats doivent être « traduits » dans le langage politique pour être compris.
3. Les résultats doivent pouvoir « voyager » vers d’autres domaines politiques que celui du VIH, par exemple l’égalité, les droits humains ou la promotion de la jeunesse, afin d’avoir un large impact.
4. Les résultats doivent être défendus en tant que fondement démocratique : il existe un droit à collecter des informations et il est de la responsabilité de chacun·x·e d’y prêter attention (Data Justice).

Il a été souligné à l’unanimité que la collecte de données et leur analyse n’ont rien de sorcier. D’innombrables ONG à travers le monde collectent des informations et les exploitent. Le suivi effectué par les ONG permet non seulement de mettre en évidence ce qui se passe (par exemple, les taux d’infection) ou ce qui est fait (par exemple, les dépistages), mais aussi de révéler quelles populations ne sont pas atteintes par les interventions (par exemple, les personnes en situation de pauvreté).

Les ONG ont également pour mission de rendre les données accessibles et compréhensibles pour le grand public. Les données doivent être utilisées, partagées et publiées : des infographies, des options de téléchargement simples, des tableaux de bord ou des dossiers thématiques y contribuent. AIDSvu aux États-Unis ou HIVlens au Royaume-Uni en sont des exemples réussis.

Enfin, il s’agit aussi d’utiliser les données pour permettre la modélisation. Comment pouvons-nous, à partir des connaissances dont nous disposons, déterminer quelles interventions sont particulièrement efficaces ? Vaut-il la peine de miser sur la PrEP à action prolongée pour réduire les transmissions du VIH ? L’incidence de la syphilis diminue-t-elle lorsque nous invitons certains groupes à se faire dépister ? L’université de Bristol propose, dans le cadre d’un cours en ligne, une introduction à la modélisation à partir de données.