^{Florent Jouinot, dell'Aiuto Aids Svizzero, riferisce in merito all'AFRAVIH 2026 a Losanna.}

Dall'alfabetizzazione all'alfabetizzazione sanitaria 

La sessione inizia con un chiarimento importante. In francese coesistono diversi concetti: alfabetizzazione, analfabetismo, alfabetizzazione. In inglese prevale un unico termine: literacy. Tuttavia, questa differenza linguistica riflette anche differenze culturali.

L'alfabetizzazione non si limita alla capacità di leggere e scrivere. Si riferisce alla capacità di comprendere e utilizzare le informazioni in un determinato contesto culturale. Le relatrici ricordano, ad esempio, che la cultura amministrativa e medica francese si basa fortemente sulla scrittura, mentre alcune popolazioni con un percorso migratorio provengono da tradizioni maggiormente incentrate sull'oralità.

Questa distinzione è essenziale nel campo della salute.

Oggi il problema non è più la mancanza di informazioni e la difficoltà di accedervi. Al contrario: le informazioni, in particolare quelle sanitarie, sono onnipresenti, abbondanti, a volte contraddittorie. Tra social network, piattaforme video, media e contenuti istituzionali, gli individui devono costantemente selezionare, interpretare e gerarchizzare dati complessi.

L'alfabetizzazione sanitaria indica quindi la capacità di individuare, comprendere, valutare e utilizzare le informazioni sanitarie per prendere decisioni informate in materia di cure, prevenzione o promozione della salute.

HIV: quando la comprensione influenza direttamente la salute 

Nel campo dell’HIV, le conseguenze sono concrete.  Gli studi presentati mostrano che un basso livello di alfabetizzazione può influire su:

• il ricorso allo screening;
• l’aderenza alla terapia;
• la carica virale;
• la permanenza in cura.

L'alfabetizzazione diventa quindi un fattore determinante delle disuguaglianze sanitarie.

Queste sfide hanno portato a un'esplosione di lavori di ricerca e strumenti di valutazione: oggi esistono più di 150 scale di misurazione. Tuttavia, nonostante questa sofisticazione metodologica, i risultati rimangono difficili da interpretare.

Gli studi sono condotti prevalentemente nei paesi del Nord, in particolare negli Stati Uniti, il che solleva questioni di comparabilità e applicabilità in altri contesti culturali o sanitari. Soprattutto, i risultati variano notevolmente a seconda degli strumenti utilizzati e dei fattori sociali associati: età, genere, livello di istruzione, precarietà, isolamento sociale o status migratorio.

La “alfabetizzazione distribuita”: un approccio più collettivo 

I risultati su questo tema nell’ambito dello studio VESPA3 presentati durante la sessione mettono in discussione un’idea ampiamente diffusa: misurare l’alfabetizzazione di un individuo consentirebbe di prevedere i suoi comportamenti o il suo stato di salute.

In realtà, i ricercatori osservano che una scarsa alfabetizzazione individuale non comporta sistematicamente una qualità di vita inferiore o un peggior follow-up medico. Alcune persone compensano grazie al proprio entourage, alle reti comunitarie o a persone di fiducia in grado di spiegare, tradurre o accompagnare.

Le relatrici parlano quindi di «alfabetizzazione distribuita»: le competenze circolano all’interno dei gruppi sociali. La comprensione delle questioni sanitarie non è solo individuale; può essere collettiva.

Questa ipotesi porta anche a interrogarsi sui sistemi sanitari stessi. Una persona può sembrare «avere un basso livello di alfabetizzazione» non perché capisce meno, ma perché il sistema sanitario è concepito secondo codici culturali a lei poco accessibili.

In altre parole, la difficoltà spesso non deriva dalle persone ma dal sistema.

Una riflessione particolarmente rilevante per la Svizzera 

Queste analisi risuonano fortemente con la realtà svizzera. In un paese multilingue, caratterizzato da una forte diversità culturale e migratoria, le sfide legate alla comprensione di un sistema sanitario complesso sono centrali.

Per Aide Suisse contre le Sida, questa riflessione apre diverse piste importanti.

In primo luogo, ricorda i limiti di un approccio strettamente individuale alla prevenzione o al consenso informato. Le caratteristiche sociodemografiche da sole non consentono di identificare le persone che incontreranno difficoltà di comprensione. Uno scambio personalizzato rimane indispensabile nell’ambito di un processo decisionale condiviso.

In secondo luogo, sottolinea l’importanza degli approcci comunitari. Le organizzazioni comunitarie, formali o meno, i pari/adelfi, gli ambasciatori comunitari e gli accompagnatori svolgono un ruolo fondamentale nella circolazione delle informazioni, nel rafforzamento delle conoscenze collettive, nelle capacità di autonomia individuale e collettiva e nella riduzione delle disuguaglianze nell’accesso all’informazione e alla salute. 

Infine, questa sessione invita anche le istituzioni a mettere in discussione le proprie pratiche:

• linguaggio utilizzato;
• complessità amministrativa e organizzativa;
• formato di comunicazione tra supporti cartacei (testi e illustrazioni) e spazio dedicato all’orale (tramite lo scambio diretto o attraverso supporti video);
• accessibilità culturale dei messaggi di prevenzione.

Verso una sanità pubblica più accessibile 

In fondo, questa sessione proponeva un cambio di prospettiva. L’alfabetizzazione sanitaria non deve servire a classificare le persone in base al loro presunto livello di comprensione. Deve soprattutto spingere i sistemi sanitari a diventare più comprensibili, più inclusivi e più adatti alla diversità delle culture, dei percorsi di vita, dei bisogni e delle aspettative. 

Nel contesto dell’HIV, come in altri ambiti, la sfida non è quindi solo quella di trasmettere informazioni. Si tratta di creare le condizioni che consentano a ciascuno di appropriarsene realmente.