^{Florent Jouinot, de l'Aide Suisse contre le Sida, rend compte de l'AFRAVIH 2026 à Lausanne.}

De l’alphabétisation à la littératie en santé 

La session débute par une clarification importante. En français, plusieurs notions coexistent : alphabétisation, illettrisme, littératie. En anglais, un seul mot domine : literacy. Or cette différence linguistique traduit aussi des différences culturelles.

La littératie ne se limite pas à savoir lire et écrire. Elle renvoie à la capacité à comprendre et à utiliser les informations dans un contexte culturel donné. Les intervenantes rappellent par exemple que la culture administrative et médicale française repose fortement sur l’écrit, alors que certaines populations avec un parcours migratoire sont issues de traditions davantage centrées sur l’oralité.

Cette distinction est essentielle dans le domaine de la santé.

Aujourd’hui, le problème n’est plus le manque d’information et la difficulté d’accès à celle-ci. Au contraire : l’information notamment sanitaire est omniprésente, abondante, parfois contradictoire. Entre réseaux sociaux, plateformes vidéo, médias et contenus institutionnels, les individus doivent constamment trier, interpréter et hiérarchiser des données complexes.

La littératie en santé désigne ainsi la capacité à repérer, comprendre, évaluer et utiliser les informations de santé pour prendre des décisions éclairées concernant les soins, la prévention ou la promotion de la santé.

VIH : quand la compréhension influence directement la santé  

Dans le champ du VIH, les conséquences sont concrètes. Les études présentées montrent qu’un faible niveau de littératie peut affecter :

• le recours au dépistage ;
• l’adhésion au traitement ;
• la charge virale ;
• le maintien dans le soin.

La littératie devient alors un déterminant majeur des inégalités de santé.

Ces enjeux ont conduit à une explosion des travaux de recherche et des outils d’évaluation : plus de 150 échelles de mesure existent aujourd’hui. Pourtant, malgré cette sophistication méthodologique, les résultats restent difficiles à interpréter.

Les études sont majoritairement produites dans les pays du Nord, notamment aux États-Unis, ce qui soulève des questions de comparabilité et d’applicabilité dans d’autres contextes culturels ou sanitaires. Surtout, les résultats varient fortement selon les outils utilisés et les facteurs sociaux associés : âge, genre, niveau d’études, précarité, isolement social ou statut migratoire.

La “littératie distribuée” : une approche plus collective 

Les résultats sur la question dans le cadre de l’étude VESPA3 présentés durant la session remettent en question une idée largement répandue : mesurer la littératie d’un individu permettrait de prédire ses comportements ou son état de santé.

En réalité, les chercheurs observent qu’une faible littératie individuelle n’entraîne pas systématiquement une moins bonne qualité de vie ou un moins bon suivi médical. Certaines personnes compensent grâce à leur entourage, à des réseaux communautaires ou à des proches de confiance capables d’expliquer, traduire ou accompagner.

Les intervenantes parlent alors de « littératie distribuée » : les compétences circulent au sein des groupes sociaux. La compréhension des enjeux de santé n’est pas uniquement individuelle ; elle peut être collective.

Cette hypothèse conduit également à interroger les systèmes de santé eux-mêmes. Une personne peut sembler « avoir un faible niveau de littératie » non pas parce qu’elle comprend moins bien, mais parce que le système de soins est conçu selon des codes culturels qui lui sont peu accessibles.

Autrement dit, la difficulté ne vient souvent pas des personnes mais du système.

Une réflexion particulièrement pertinente pour la Suisse 

Ces analyses résonnent fortement avec la réalité suisse. Dans un pays multilingue, marqué par une forte diversité culturelle et migratoire, les enjeux de compréhension d’un système de santé complexe sont centraux.

Pour Aide Suisse contre le Sida, cette réflexion ouvre plusieurs pistes importantes.

D’abord, elle rappelle les limites d’une approche strictement individuelle de la prévention ou du consentement éclairé. Les caractéristiques sociodémographiques seules ne permettent pas d’identifier les personnes qui rencontreront des difficultés de compréhension. Un échange personnalisé reste indispensable dans le cadre d’un processus de décision partagée.

Ensuite, elle souligne l’importance des approches communautaires. Les organisations communautaires formelles ou non, les pairs/adelphes, ambassadeur·rice·s communautaires et accompagnateur·rice·s jouent un rôle fondamental dans la circulation des informations, le renforcement des savoirs collectifs, les capacités d’autonomie individuelle et collective et la réduction des inégalités d’accès à l’information et de santé.

Enfin, cette session invite aussi les institutions à questionner leurs propres pratiques :

• langage utilisé ;
• complexité administrative et organisationnelle ;
• format de communication entre supports imprimés (écrits et illustrations) et la place donnée à l’oral (via l’échange direct ou à travers des supports vidéos) ;
• accessibilité culturelle des messages de prévention.

Vers une santé publique plus accessible  

Au fond, cette session proposait un changement de regard. La littératie en santé ne doit pas servir à classer les individus selon leur niveau supposé de compréhension. Elle doit surtout pousser les systèmes de santé à devenir plus lisibles, plus inclusifs et plus adaptés à la diversité des cultures, des parcours de vie, des besoins et attentes. 

Dans le contexte du VIH comme dans d’autres domaines, l’enjeu n’est donc pas seulement de transmettre des informations. Il est de créer les conditions permettant à chacun·e de réellement se les approprier.