Florent Jouinot, collaboratore di progetto Aiuto Aids Svizzera

In un contesto in cui le questioni sanitarie delle persone LGBTIQ+ continuano ad essere caratterizzate da disuguaglianze, stigmatizzazione e invisibilità, è necessario interrogarsi sul modo in cui la ricerca viene concepita, condotta e utilizzata.

Riprendere il potere sui temi di ricerca

Una delle prime domande poste è stata: chi decide i temi di ricerca? Ancora oggi, troppo spesso, gli oggetti di ricerca sono definiti dalle autorità o dagli enti accademici senza una reale consultazione delle comunità. Tuttavia, la leadership comunitaria – o almeno una governance condivisa tra comunità e istituzioni – è la condizione essenziale per produrre conoscenze realmente utili ed emancipanti.

Le comunità non sono semplici “oggetti o soggetti di studio”: riuniscono una moltitudine di persone portatrici di conoscenze e piene di potere di agire sulla propria vita, sulla propria salute e, più in generale, sui cambiamenti sociali, come dimostrato in passato, in particolare nel campo della salute e soprattutto di fronte all'epidemia di HIV. Hanno quindi il diritto di stabilire le condizioni della loro partecipazione alla ricerca: a quali tipi di ricerca accettano o non accettano di contribuire, in quale contesto, secondo quali valori, con quali obiettivi e con quali benefici, anche immediati, per loro.

Metodologie partecipative

Sono state fortemente raccomandate metodologie miste (quantitative e qualitative), basate fin dall'inizio e per tutto il processo su un lavoro sul campo: conoscere e comprendere le realtà vissute e i loro determinanti, co-costruire gli strumenti di raccolta dei dati, coinvolgere le comunità nella raccolta degli stessi per favorire la diversità e la rappresentatività dei campioni, ma anche nell'analisi dei dati e nell'interpretazione dei risultati, nonché nella formulazione delle raccomandazioni o nella definizione delle azioni che ne devono derivare.

Questo approccio consente non solo di ottenere dati migliori, più precisi e rappresentativi, ma anche di massimizzare l'impatto della ricerca sulle politiche pubbliche e sulle azioni comunitarie.

Si tratta di abbandonare l'approccio tradizionale alla ricerca, che tende a considerare la salute da un punto di vista individuale, senza tener conto delle questioni sistemiche, isolando le persone senza sfruttare il potere della solidarietà e della mobilitazione collettiva, e di far ricadere su di loro la responsabilità della cura della propria salute, mentre l'accessibilità e l'adeguatezza dell'offerta sanitaria dipendono da sistemi che non concedono loro spazio o ne concedono poco.

Infine, la ricerca deve produrre risultati direttamente utilizzabili: per la difesa dei diritti, la progettazione di servizi e offerte, o anche l'informazione delle comunità stesse, al fine di consentire loro di pensare e sviluppare risposte adeguate alle loro esigenze, anche in modo autonomo, individualmente o collettivamente.

Per l'equità e non lo sfruttamento

La questione del finanziamento è stata sollevata più volte. La ricerca partecipativa richiede tempo, risorse umane e materiali significative, di cui una parte importante grava sulle comunità stesse (tempo dedicato, spese di trasporto, ecc.).

Tuttavia, i finanziatori, fissando gli obiettivi o le modalità di ricerca, possono talvolta frenare il coinvolgimento e l'innovazione delle comunità. È quindi fondamentale che i meccanismi di finanziamento siano concepiti in modo da garantire l'autonomia e l'utilità comunitaria dei progetti sostenuti. Il capitale mobilitato dalla ricerca e da essa generato deve, per quanto possibile, andare a beneficio delle comunità (capitale economico, intellettuale, simbolico...).

Le conoscenze (saperi e competenze) provenienti dalle comunità non devono più essere emarginate, sfruttate o addirittura spogliate, ma riconosciute, rafforzate, protette e valorizzate. Ciò richiede un riconoscimento accademico, ma anche benefici concreti: remunerazione delle persone coinvolte, finanziamento di organismi e progetti comunitari, convalida formale delle conoscenze, utilizzo dei risultati della ricerca a beneficio (immediato) delle comunità...

Attenzione agli effetti perversi

Uno dei principali contributi delle discussioni è stato quello di ricordare che la ricerca non è neutra e priva di rischi. A seconda di come viene avviata, condotta, presentata o utilizzata, può rafforzare la stigmatizzazione o addirittura mettere in pericolo le persone. I risultati di alcuni studi possono essere estrapolati dal loro contesto e strumentalizzati da attori ostili per alimentare discorsi stigmatizzanti, discriminatori o patologizzanti, in particolare di natura psichiatrica. Si pone inoltre la questione della sicurezza dei dati – una sfida importante nell'era digitale – e dell'impatto dei cambiamenti politici sulle persone interessate. 

Le persone la cui identità o realtà di vita contravviene alle norme morali o addirittura legali (soggiorno illegale sul territorio, lavoro nero e/o sessuale, uso di sostanze proibite) potrebbero essere identificate, diventare oggetto di discriminazione e vedere contestati i propri diritti fondamentali o addirittura minacciata la propria esistenza.

Fare ricerca comunitaria in un contesto ostile

Come condurre una ricerca comunitaria partecipativa quando i diritti o addirittura l'esistenza delle persone LGBTIQ+ sono sotto attacco, quando i finanziamenti scarseggiano, quando la stessa libertà accademica è minacciata?

Più che mai, è necessario rafforzare le capacità di auto-organizzazione e di produzione di conoscenza delle comunità. La ricerca comunitaria diventa quindi uno strumento di resistenza e di empowerment. Permette di rendere visibili le disuguaglianze, di dare voce alle persone più emarginate e/o precarie e di proporre risposte concrete per difendere i diritti e migliorare le condizioni di vita e quindi la salute delle comunità e delle persone.

Fare ricerca sulla salute con, da e per le persone LGBTIQ+ non è solo una questione di metodo e di etica, è un'azione politica necessaria.