Florent Jouinot, Aiuto Aids Svizzero

Niente su di noi senza di noi

La dott.ssa Minalga ha parlato del manifesto “No Data No More” e dello strumento di valutazione, che sono risorse per considerare, progettare e valutare le sperimentazioni cliniche con l'obiettivo di includere in modo significativo le persone transgender e la diversità di genere. La scorecard utilizza 13 indicatori per valutare l'inclusione delle persone transgender nelle sperimentazioni cliniche. La valutazione della scorecard ha rivelato che finora le persone transgender hanno rappresentato meno dell'1% degli studi di prevenzione dell'HIV a causa della mancanza di una reale partecipazione. D'altra parte, gli studi IMPOWER e PURPOSE, che hanno avviato un vero e proprio processo partecipativo con queste comunità, hanno dimostrato che non è così.

Il coinvolgimento delle popolazioni che vogliamo raggiungere dovrebbe avvenire nella fase di progettazione dello studio, in modo che i protocolli tengano conto della realtà della vita e degli interessi dei membri di questi gruppi. Il protocollo dello scopo è stato quindi rivisto per soddisfare le aspettative della comunità. Alle comunità locali è stato poi chiesto di identificare i servizi sanitari che avrebbero visitato con maggiore probabilità per partecipare e di definire i centri dello studio. Infine, è stato preso l'impegno con le comunità che, se il prodotto fosse risultato sicuro ed efficace, ne sarebbe stato garantito l'accesso a tutti i loro membri oltre il periodo di studio. In una sessione dedicata a “Ostacoli politici e legali ai servizi legati all'HIV”, Brian Minalga ha aggiunto che le persone transgender donano il loro sangue, il loro corpo e il loro tempo alle sperimentazioni cliniche, e che devono avere la garanzia che i risultati delle sperimentazioni cliniche siano loro quando vi partecipano, in applicazione del diritto di beneficiare della scienza”.

Niente per noi senza di noi

Sia nelle strutture sanitarie che nelle azioni mobili, il ruolo dei pari appare essenziale. Sono i pari che sanno dove andare, che conoscono la realtà della vita delle persone e il modo in cui le cose dovrebbero essere presentate, che vengono ascoltati e che possono trasmettere informazioni, rispondere a domande, promuovere offerte e persino fornire servizi, mantenendo poi il collegamento per garantire che le persone aderiscano al loro trattamento e lo seguano.

I progetti comunitari partecipativi che coinvolgono le persone trans e non binarie, i lavoratori del sesso, gli uomini gay e altri MSM e le persone che fanno uso di sostanze hanno ottenuto i migliori risultati in termini di avvio e mantenimento del trattamento preventivo o terapeutico dell'HIV tra queste popolazioni, che sono spesso lontane dai sistemi sanitari e spesso non ne hanno fiducia.