Coinvolgimento significa partecipazione: L'impegno della comunità nella ricerca

Diamo un'altra occhiata da vicino: Cosa bisogna considerare nel coinvolgimento della comunità nella ricerca? Un elenco non esaustivo tratto dalla presentazione di Veriano De Souza Terto Junior dell'Associazione Interdisciplinare AIDS del Brasile:

•    Rispetto degli standard etici di ricerca per tutti i partecipanti: deve essere seguita la partecipazione della comunità in tutte le fasi della ricerca.
• La partecipazione della comunità deve avvenire in tutte le diverse fasi della ricerca: Dalla pianificazione all'attuazione e alla valutazione.
• I protocolli di ricerca devono essere pienamente accessibili e disponibili sia ai partecipanti che alla comunità (trasparenza).
• Si deve garantire che nella conduzione della ricerca si evitino rischi e danni (parole chiave: rafforzamento della stigmatizzazione, del pregiudizio e della discriminazione).
• La partecipazione deve essere rappresentativa delle voci e delle richieste delle comunità e, ad esempio, tenere conto della diversità in relazione alle persone LGBTIQ+.
• Le ragioni della conduzione di uno studio devono essere spiegate chiaramente e si deve garantire che i potenziali benefici dello studio vadano a vantaggio della comunità partecipante.

Nel contesto del coinvolgimento della comunità sono state segnalate le seguenti sfide:

•  Mantenere i più alti standard etici indipendentemente dall'identità di genere, dalla religione, dall'orientamento sessuale, dall'origine, ecc. dei gruppi coinvolti.
• Garantire l'autonomia ed evitare i conflitti di interesse nelle organizzazioni comunitarie, soprattutto con l'aumento dei finanziamenti da parte delle aziende farmaceutiche.
• Partecipazione di persone trans e non binarie, lesbiche e altri gruppi di interesse.
• Dimostrare i vantaggi e i benefici per la comunità e per i ricercatori.
• Garantire una partecipazione autentica, aperta e "democratica".