Florent Jouinot, Aids-Hilfe Schweiz

Nichts über uns ohne uns

Minalga verwies auf das Manifest „No Data No More“ und das Scoring-Tool, die als Ressourcen dienen, um klinische Studien im Hinblick auf eine sinnvolle Einbeziehung von Transgender-Personen und geschlechtlicher Vielfalt zu planen, zu gestalten und zu bewerten. Die Scorecard verwendet 13 Indikatoren, um die Einbeziehung von Transgender-Personen in klinische Studien zu bewerten. Die Auswertung der Scorecard ergab, dass TGD-Personen bislang weniger als 1 % der HIV-Präventionsstudien ausmachten, da es an einer echten Beteiligung fehlte. Die IMPOWER- und PURPOSE-Studien, die einen echten partizipativen Prozess mit diesen Bevölkerungsgruppen einführten, waren jedoch nicht so erfolgreich.

Die Einbeziehung der Bevölkerungsgruppen, die man erreichen möchte, sollte bereits in der Konzeptionsphase der Studien erfolgen, damit die Protokolle die Lebenswirklichkeit und die Interessen der Mitglieder dieser Gruppen berücksichtigen. So wurde das Purpose-Protokoll überarbeitet, um den Erwartungen der Gemeinschaften gerecht zu werden. Zweitens wurden die örtlichen Gemeinschaften gefragt, welche Gesundheitsdienste sie am ehesten aufsuchen würden, um an der Studie teilzunehmen, um die Studienzentren festzulegen. Schliesslich wurde den Gemeinden zugesichert, dass, wenn das Produkt als sicher und wirksam befunden wird, der Zugang zu dem Produkt für alle Mitglieder der Gemeinde über den Studienzeitraum hinaus gewährleistet wird. In einer Sitzung zum Thema „Politische und rechtliche Hindernisse für HIV-Dienstleistungen“ fügte Brian Minalga hinzu, dass Transgender-Personen ihr Blut, ihren Körper und ihre Zeit für klinische Studien zur Verfügung stellen und dass sie die Gewissheit haben müssen, dass die Ergebnisse der klinischen Studien ihnen zustehen, wenn sie im Rahmen ihres Rechts, von der Wissenschaft zu profitieren, teilnehmen“.

Nichts für uns ohne uns

Ob in Gesundheitseinrichtungen oder bei mobilen Aktionen, die Rolle der Gleichaltrigen scheint von entscheidender Bedeutung zu sein. Es sind die Peers, die wissen, wohin sie gehen müssen, die die Lebensrealitäten und die Art und Weise kennen, wie die Dinge dargestellt werden. Sie werden gehört und können Informationen weitergeben, Fragen beantworten, für Angebote werben oder sogar Leistungen erbringen und dann die Verbindung aufrechterhalten, um sicherzustellen, dass die Menschen sich an ihre Behandlung halten und sie nachverfolgen.

Partizipative Gemeinschaftsprojekte mit trans- und nicht-binären Menschen, Sexarbeitern, schwulen Männern und anderen MSM sowie mit Menschen, die Drogen konsumieren, haben die besten Ergebnisse bei der Aufnahme und Beibehaltung von HIV-Präventions- oder -Therapiemassnahmen in diesen Bevölkerungsgruppen, die oft weit entfernt von den Gesundheitssystemen sind, denen sie oft misstrauen.