Florent Jouinot, Aide Suisse contre le Sida

Rien sur nous sans nous

Mme Minalga a évoqué le manifeste « No Data No More » et l'outil de notation, qui sont des ressources permettant d'envisager, de concevoir et d'évaluer les essais cliniques en vue d'une intégration significative des personnes transgenres et de la diversité de genre. Le tableau de bord utilise 13 indicateurs pour évaluer l'inclusion des personnes transgenres dans les essais cliniques. L'évaluation de la carte de pointage a révéléque jusqu’à présent, les personnes TGD représentaient moins de 1 % des études sur la prévention du VIH en raison d’une absence de réelle participation. En revanche, les essais IMPOWER et PURPOSE qui ont mis en place un véritable processus participatif avec ces communauté

L’implication des populations que l’on souhaite atteindre devraient se faire dés la phase de conception des études afin que les protocoles prennent en compte les réalités des vécues ainsi que les intérêts des membres de ces groupes. Ainsi, le protocole de Purpose a été révisé afin de répondre aux attentes des communauté. Ensuite, les communautés locales ont été sollicitées afin de savoir dans quels services de santé elles seraient le plus en clin à se rendre pour participer afin de définir les centres d’étude. Enfin, des engament ont été pris auprès des communautés quand au fait que si le produit était déterminé comme sûr et efficace sont accès serait garanti à l’ensemble de leurs membres au-delà de la période d’étude. Dans une session consacrée aux “Obstacles politiques et juridiques aux services liés au VIH”, Brian Minalga a ajouté que les personnes transgenres donnent leur sang, leur corps, leur temps aux essais cliniques, et qu’elles doivent être assurées que les résultats des essais cliniques leur reviennent lorsque qu’elle participent en application du droit à bénéficier de la science ».

Rien pour nous sans nous

Que ce soit dans les établissements de santé ou dans les actions mobiles, le rôles des pairs apparait comme essentiel. Ce sont les pairs qui savent où aller, qui connaissent les réalités des vécus et la manière de présentées les choses et qui sont ainsi écoutés et peuvent transmettre les informations, répondre aux questions, promouvoir les offres voire réaliser les prestations puis maintenir le lien pour s’assurer que les personnes adhérent à leur traitement et font leur suivi.

Les projets communautaires participatifs avec les personnes trans et non-binaires, les personnes exerçant le travail du sexe, les hommes gays et autres HSH ou encore avec les personnes consommatrices de substances sont ceux ayant les meilleurs résultats en terme d’initiation et de rétention de traitement anti-VIH préventif ou thérapeutiques auprès de ses populations souvent éloignées des systèmes de santé dont souvent elles se méfient.