«Pas question d’avoir peur quand on fait ce job»

Elle est une légende à l’Hôpital universitaire de Zurich, son surnom est Vampire et elle a la plus grande collection de petits cochons ornant une salle de soins en Suisse. Pour ses patientes et patients, elle est la confidente dépositaire des soucis et des chagrins, l’épaule sur laquelle pleurer. Entretien avec Christina Grube, infirmière au grand cœur qui prendra sa retraite fin 2022.

Christina Grube

Christina Grube, née en 1957 à Weimar, formation d’infirmière en Allemagne en 1975. A travaillé dans différentes villes et de nombreux secteurs médicaux. Quatre ans à l’Hôpital cantonal d’Aarau, retour en Allemagne, puis emploi au centre de traitement des dépendances Frankental et à l’Hôpital universitaire de Zurich. Vit à Zurich depuis 33 ans. Elle restera en contact avec bon nombre de ses patientes et patients après sa retraite.

Brigitta Javurek | Juin 2022

Madame Grube, vous travaillez à l’Hôpital universitaire depuis 27 ans, au Service des maladies infectieuses. Comment êtes-vous arrivée là ?

Avant de venir à l’Hôpital universitaire, j’ai travaillé pendant quatre ans au centre de traitement des dépendances Frankental. J’ai accompagné très régulièrement des clientes et des clients à l’Hôpital universitaire, dans le « bunker du sida », une maison en bois située dans le parc de l’hôpital où régnait une ambiance très familiale. Le VIH, le sida et les drogues, c’étaient des sujets qui m’intéressaient. Quand j’ai vu que le Service des maladies infectieuses de l’Hôpital universitaire cherchait quelqu’un, j’ai envoyé ma candidature. Et j’ai obtenu le poste – le Professeur Opravil disant qu’il était obligé de m’engager parce que je ne l’avais pas laissé en placer une. Après six mois, j’avais envie de rendre mon tablier, il y avait tellement de gens qui mouraient, c’était très frustrant. Une période tout sauf agréable. Mais je me suis ressaisie, j’ai continué et je ne l’ai jamais regretté. Tous les matins, j’ai toujours du plaisir à aller au travail.

Auriez-vous été susceptible d’être infectée par le VIH, à cette époque où l’on avançait encore à tâtons concernant le virus ?

C’est clair, nous avons tous fait des choses qui auraient pu mener à ça. Quand je me suis piquée avec une aiguille, en 1988, lors d’une urgence dans une station de dialyse, je me suis dit : oh, ça pourrait vouloir dire aussi le VIH. A l’époque je sortais avec un homme séropositif. Nous avons toujours utilisé des préservatifs, mais bon … Les trois semaines qui ont suivi jusqu’à ce que j’obtienne le résultat ont été les plus longues de ma vie. Si j’avais attrapé le VIH à ce moment-là, ça n’aurait pas été super, mais par chance, grâce à la médecine, ce n’est plus comme ça aujourd’hui. Pas question d’avoir peur quand on fait ce job.

Pour vos patientes et patients, vous êtes plus qu’une infirmière. Il vous arrive de les prendre dans vos bras et vous dépassez les limites dites professionnelles. Vous arrivez à garder une certaine distance ?

Oui, j’y arrive. Mais je partage aussi leur destin dans une certaine mesure. Je travaille toujours sans gants, et je l’ai toujours fait, même avec les premiers patients atteints du sida. Si j’en porte, premièrement je perds la sensibilité dans les doigts. Et puis, je me mets à la place de mon vis-à-vis et je me demande : quel message j’envoie aux personnes qui viennent me voir – ce sont des pestiférés ou quoi ? Récemment, une réfugiée ukrainienne est venue en consultation et elle était tout étonnée de ne pas devoir enfiler un vêtement de protection, de voir surtout que je ne mettais jamais de gants et que je l’ai même prise dans mes bras à la fin. C’était un contexte inconnu pour elle, mais pour moi c’est normal. Je prends mes patientes et patients dans mes bras, je les engueule aussi, je chiale avec eux. Si une personne est rejetée ou n’est pas bien traitée, cela me fait mal. Aux jeunes médecins, je dis tout le temps : imagine que tu es assis de l’autre côté du bureau. Comment aimerais-tu être traité ?
Pour une bonne partie de mes patientes et patients, je suis la seule personne avec qui ils peuvent parler du VIH et de tous leurs soucis. Ils ne dévoilent pas leur statut, pour différentes raisons, et je suis leur confidente. Quand j’annonce que je vais prendre ma retraite en décembre, les larmes coulent, chez moi aussi.

Vous avez des patientes ou des patients que vous suivez depuis 27 ans ?

Oui, j’en ai quelques-uns que je suis depuis le début. De nombreuses amitiés ont vu le jour. J’ai vécu autrefois en colocation avec deux de mes patients. Je vais en vacances avec des patients ; pour mes 50 ans, j’ai été invitée en Afrique du Sud – et j’ai même eu droit à la Business Class. Je ne fais pas que donner, je reçois aussi beaucoup en retour. Face à de nouveaux patients ou patientes, j’essaie de les comprendre, je « traduis » pour eux ce qu’ils n’ont pas compris au niveau médical, je les écoute et je pose des questions. Je leur donne mon numéro de portable au cas où ils ne s’en sortiraient pas ou, puisque tout est nouveau, si des questions surgissent qui ne peuvent pas attendre. Personne jusqu’ici n’en a abusé, personne ne m’a appelée à trois heures du matin. Je leur dis toujours qu’il n’y a pas de questions stupides, qu’ils ne peuvent pas savoir tout ça, d’où pourraient-ils le savoir.

Est-ce que l’on recourt à vos grandes connaissances et à votre expérience ?

Pas vraiment. Ma nièce, qui est enseignante en Allemagne, fait parfois appel à moi lorsqu’elle traite le sujet du VIH en classe. Alors je raconte et je peux toujours donner beaucoup d’exemples concrets. De temps en temps, on me demande aussi de faire un exposé.

Avez-vous une idée du nombre de personnes vivant avec le VIH que vous avez suivies durant toutes ces années ?

Non, pas la moindre idée. Quelqu’un m’a dit un jour que ce serait intéressant de savoir combien de litres de sang j’ai tirés, d’où mon surnom Vampire, ou combien d’acier pour les aiguilles ou d’hectolitres d’alcool j’ai utilisés jusqu’ici. Tout ce que je peux dire, c’est que mon patient le plus âgé est né en 1935 et que le plus jeune vient d’avoir 18 ans.

Vous êtes une « study nurse ». Qu’est-ce que cela signifie en clair ?

Je trouve l’appellation assez débile. Si on traduit, cela veut dire infirmière de recherche clinique. Le terme date de 1988 et est associé à l’étude suisse de cohorte. C’est un domaine qui implique aussi pas mal de bureaucratie, et on a trouvé qu’il fallait, en plus de la qualification d’infirmière, des connaissances et un certain sens des études. Le mot vient de l’américain et il est adéquat en ce que nous menons de notre côté de nombreuses études depuis très longtemps et suivons celles d’entreprises pharmaceutiques. On regarde qui pourrait convenir pour une étude, on pose la question aux patientes et patients et on les informe. Ils sont ensuite suivis par le médecin et par la « study nurse » responsable durant toute la période de l’étude.

Il n’y a plus beaucoup de personnes en Suisse atteintes de maladies révélatrices du sida ?

Non, et pourtant j’ai eu affaire récemment à un patient qui n’avait plus consulté de médecin depuis très longtemps – jusqu’à ce qu’il ait le sida. Par honte, il n’avait pas demandé d’aide médicale. C’est si triste que cela arrive encore de nos jours. Je l’ai pris dans mes bras, et il a dit, si j’avais eu quelqu’un comme toi …

La honte d’attraper le VIH n’a-t-elle pas diminué depuis toutes ces années ?

Hélas, non. Ça me rend furieuse. Si je suis en visite chez des amis avec d’autres invités, nous finissons toujours par parler de mon travail au cours de la soirée. Et il arrive souvent que les gens dont j’ai fait la connaissance s’éloignent de moi ou ne me donnent pas la main au moment de partir, même de nos jours. Ils s’imaginent qu’ils pourraient s’infecter parce que je travaille avec des personnes vivant avec le VIH.

«Le VIH reste associé à quelque chose de sale.
On n'a pas beaucoup avancé, si ce n'est au niveau des médicaments.»

La population n’a pas véritablement intégré la notion d’indétectable, autrement dit le fait que le virus ne peut plus être détecté lorsqu’une personne vivant avec le VIH prend régulièrement ses médicaments.

C’est hélas vrai. Les médias n’en parlent pas assez. Mais même au sein de la communauté gay, le message peine à passer. Un homme m’a appelée : il est indétectable depuis douze ans et il m’a parlé d’un partenaire paniqué depuis qu’il sait qu’il a eu des rapports sexuels avec une personne séropositive. Je lui ai proposé que tous deux viennent me voir, et j’expliquerai la situation au partenaire avec le consentement de l’homme vivant avec le VIH. Le VIH reste associé à quelque chose de sale. On n’a pas beaucoup avancé, si ce n’est au niveau des médicaments.

Le VIH est un succès au plan médical ?

Absolument. Ce matin tôt, j’ai vu un patient que je suis depuis 27 ans. Nous avons changé son traitement. C’est fou, tout ce qu’il a connu dans sa vie en termes de médicaments et d’effets secondaires, prendre ses médocs matin, midi et soir toujours exactement à la même heure, certains en mangeant, d’autres sans manger, etc. Et maintenant il n’avale plus qu’une pilule avec deux principes actifs. Quand j’y pense, je me dis qu’il y a aussi eu beaucoup de bonnes choses.

Madame Grube, vous avez vécu intensément et beaucoup donné dans le cadre de votre vie professionnelle. Qu’allez-vous faire une fois à la retraite ?

Profiter de la vie. Rendre plus souvent visite à des amis et à ma mère qui souffre de démence et vit dans la Sarre. Je m’occupe très bien de mon côté. Je ne me suis jamais ennuyée. J’aime lire, un peu de tout. Le week-end prochain, je vais en train à Hambourg et je vais lire un ouvrage médical sur le VIH qui n’est pas encore publié et me demander si on pourrait éventuellement l’adapter pour la Suisse. J’aime aussi regarder des films policiers nordiques à la télé. Je suis quelqu’un du Nord, Rügen dans la Baltique est un des endroits où j’aime me retirer, et je suis fan de la Norvège.

Vous avez une immense collection de petits cochons, que vous avez reçus de vos patientes et patients. Qu’allez-vous en faire ?

Ils vont être lavés, suspendus et, une fois dépoussiérés, ils iront au Musée du cochon à Bad Wimpfen, en Allemagne – s’ils veulent bien les prendre. J’habite dans un deux-pièces et je n’ai pas la place pour la collection. Pas de place non plus au Kunsthaus de Zurich … Mais parmi les cochons, ceux-ci feront exception : ils proviennent tous de patientes et patients décédés, et je les prendrai à la maison.

Et qu’adviendra-t-il de votre grande expérience?

J’ai chez moi une quantité de cassettes remplies de souvenirs. Comme l’histoire de ce chien qu’une patiente avait introduit en cachette dans la salle de soins, dans un panier, et qui a fait caca dans un coin. En vrai, j’ai plein d’histoires dans ma tête en rapport avec mes patientes et mes patients. Peut-être trouverai-je un jour le temps de les raconter.