L'implication signifie la participation : L'engagement communautaire dans la recherche : Aide Suisse contre le Sida

L'implication signifie la participation : L'engagement communautaire dans la recherche

A quoi faut-il faire attention lorsque des personnes vivant avec le VIH participent à la recherche ?

Nous y regardons de plus près : Quels sont les éléments à prendre en compte dans la participation de la communauté à la recherche ? Une liste non exhaustive tirée de la présentation de Veriano De Souza Terto Junior de la Brazilian Interdisciplinary AIDS Association :

  • Le respect des normes éthiques de la recherche pour tous les participants doit être observé.
  • La participation de la communauté doit être assurée à toutes les étapes de la recherche : De la planification à l'évaluation en passant par la réalisation.
  • Les protocoles de recherche doivent être largement accessibles et disponibles aussi bien pour les participants que pour la communauté (transparence).
  • Il faut veiller à ce que les risques et les dommages soient évités lors de la réalisation de la recherche (mots-clés : renforcement de la stigmatisation, des préjugés et de la discrimination).
  • La participation doit être représentative des voix et des demandes des communautés et tenir compte de la diversité, par exemple en ce qui concerne les LGBTIQ+.
  • Les raisons de la réalisation d'une étude doivent être clairement expliquées et il convient de s'assurer que les avantages éventuels de l'étude profitent à la communauté participante.

Dans le cadre de la participation de la communauté, les défis suivants sont signalés :

  • Maintenir les normes éthiques les plus élevées, indépendamment de l'identité de genre, de la religion, de l'orientation sexuelle, de l'origine, etc. des groupes impliqués.
  • Garantir l'autonomie et éviter les conflits d'intérêts dans les organisations communautaires, en particulier avec le financement croissant par les entreprises pharmaceutiques.
  • Participation des personnes trans et non-binaires, des lesbiennes et d'autres groupes d'intérêt
  • Démonstration des avantages et des bénéfices pour la communauté mais aussi pour les chercheurs
  • Assurer une participation réelle, ouverte et "démocratique".
  • Traduit avec www.DeepL.com/Translator (version gratuite)
Protection des données, cookies et vie privée

Ce site est conforme à la législation suisse sur la protection des données. Plus d’informations dans notre « Déclaration de protection des données ».

Protection des données, cookies et vie privée

Ce site est conforme à la législation suisse sur la protection des données. Votre confidentialité est essentielle, et nous traitons vos données conformément à cette réglementation. Pour en savoir plus, consultez notre « Déclaration de protection des données ». En utilisant notre site, vous consentez au traitement de vos données conformément à ces politiques.

Cookies strictement nécessaires

Les cookies strictement nécessaires sont essentiels au bon fonctionnement de notre site web. Ils vous permettent de naviguer sur notre site, d'accéder à des zones sécurisées, et d'utiliser les fonctionnalités de base. Sans ces cookies, notre site ne peut pas fonctionner correctement. Ils ne stockent aucune information personnelle identifiable et sont généralement définis en réponse à des actions que vous effectuez, telles que la définition de vos préférences en matière de confidentialité, la connexion ou le remplissage de formulaires. Vous pouvez configurer votre navigateur pour bloquer ces cookies, mais certaines parties de notre site risquent de ne pas fonctionner correctement.

Cookies d'analyse et de performance

Les cookies d'analyse nous aident à améliorer notre site web en collectant des informations sur son utilisation. Ils nous permettent de comprendre comment les visiteurs interagissent avec notre site, quelles pages sont les plus populaires, et comment ils arrivent sur notre site. Ces données sont collectées de manière anonyme et agrégée, ce qui signifie qu'elles ne contiennent aucune information personnelle identifiable. Nous utilisons ces informations pour améliorer constamment notre site web, son contenu et son expérience utilisateur. Si vous préférez ne pas autoriser ces cookies, vous pouvez les désactiver, mais cela peut affecter la qualité de votre expérience sur notre site.

Contenu intégré

Nous utilisons des services tiers pour fournir des fonctionnalités et afficher du contenu utile sur notre site web. Par exemple, pour les vidéos intégrées, nous utilisons YouTube qui définit des cookies pour analyser le trafic vidéo et améliorer votre expérience utilisateur. Vous pouvez accepter ou refuser ces cookies.

Vos préférences en matière de cookies ont été enregistrées.