Unverzichtbar: Einbindung von Menschen mit HIV

Patient and Public Involvement und eine aussagekräftige Vertretung von Menschen mit HIV: zwei Seiten derselben Medaille? Die Bedeutung von Patient and Public Involvement (PPI) – der partnerschaftlichen Einbindung von Patient:innen und Vertreter:innen der Öffentlichkeit in die Gestaltung von Forschungsfragen, -design, -durchführung und -evaluation – wird von Schweizer Forschungsinstitutionen zunehmend anerkannt.

©Nadja Häfliger

David Jackson-Perry

ist Beauftragter für die Entwicklung von Projekten im Bereich HIV in der Antenne der ambulanten Sprechstunde für Infektionskrankheiten am Unispital Lausanne und Spezialist für sexuelle Gesundheit. Er engagiert sich im Kampf gegen Stigmatisierung und Diskriminierung im Zusammenhang mit HIV und für die Verbesserung des Zugangs zur Gesundheitsversorgung und der Lebensqualität von Menschen, die mit HIV leben.

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David Jackson-Perry | April 20212

Die Swiss Clinical Trial Association (SCTO) hat PPI zu einer strategischen Priorität erklärt. Im Jahr 2021 hat der Schweizerische Nationalfonds (SNF) vier Patientenvertreter:innen in die Finanzierungsgesuchsverfahren einbezogen. Der wissenschaftliche Beirat der Schweizerischen HIV-Kohortenstudie (SHCS) hat seit 2010 zwei Patientenvertreter:innen aufgenommen und fördert nun aktiv die PPI in Kohortenprojekten.

Während PPI jedoch in anderen Ländern schon seit Jahren zur Forschungspraxis gehört und eine Reihe von Vorteilen mit sich bringt, ist sie hierzulande noch relativ neu. Da «die Erfahrungen aus anderen Ländern zeigen, dass PPI die Qualität und Relevanz von Studien verbessert», räumt Matthias Peter, Präsident der Abteilung Biologie und Medizin des SNF-Forschungsrats, ein, «hofft der SNF, dass die Schweiz [diesbezüglich durch den Einbezug von Patientenvertreter:innen in die Gesuchs-evaluation] aufholen kann».

Die HIV-Forschung sollte bei diesem «Aufholen» an vorderster Front stehen. Am Nationalen Aids-Forum der USA im Jahr 1983 stellte der beratende Ausschuss von Menschen mit Aids die sogenannten Denver Principles vor. Diese ebneten den Weg sowohl für PPI als auch für eine repräsentative Vertretung und empfahlen, dass Menschen mit HIV:

  1. Gremien bilden, um ihre eigenen Vertreter:innen zu wählen, mit den Medien umzugehen, ihre eigene Agenda zu wählen und ihre eigenen Strategien zu planen.
  2. auf allen Ebenen an der Entscheidungsfindung beteiligt sind und insbesondere in den Verwaltungsräten des Gesundheitswesens mitarbeiten.
  3. in allen Aids-Foren mit derselben Glaubwürdigkeit miteinbezogen werden wie andere Teilnehmende.

Auf die Denver Principles wurde im UNAIDS-Grundsatz der stärkeren Einbeziehung von Menschen, die mit HIV leben (GIPA), Bezug genommen, und sie wurden 2001 in der Verpflichtungserklärung der UNO zu HIV/Aids bekräftigt. Anfang der 1990er-Jahre waren Aktivisten, die sich für die Behandlung der HIV-Erkrankung starkmachten, stimmberechtigte Mitglieder in den National Institutes of Health der USA und hatten erheblichen Einfluss auf die Strukturen der Forschung und des Gesundheitswesens. Sie leisteten wesentliche Beiträge zur Entwicklung von Präventionsstrategien, zur Planung und Durchführung klinischer Studien, zu Diagnosekriterien und zur Erbringung gesundheitlicher Dienstleis tungen. Von Anfang an haben sich Menschen, die mit HIV oder einem Ansteckungsrisiko leben, politisch mobilisiert und wissenschaftlich weitergebildet und so eine der einflussreichsten Patientenvertretungen der Geschichte ins Leben gerufen. Es spricht demnach viel dafür, dass die HIV-Forschung bei der PPI eine Vorreiterrolle einnimmt.

Die Top-down-Strategie der nationalen Forschungsorganisationen könnte durch Bottom-up-Initiativen an Kliniken und in HIV-Organisationen verstärkt werden, die auf die jeweilige Pathologie zugeschnitten sind. Im Ambulatorium für Infektionskrankheiten am Universitätsspital Lausanne sind wir daran, ein solches Pilotprojekt durchzuführen: den HIV Community Council (HIV-CC), also den Rat der HIV-Community. Im Folgenden erläutere ich einige der Herausforderungen von PPI und zeige auf, wie der HIV-CC diesen Herausforderungen begegnet.

Vier Hürden für die Umsetzung von PPI

  1. Forscher:innen – von denen viele offen für PPI sind –, die möglicherweise nicht über die Zeit oder das Know-how verfügen, um Zugang zu Partnern aus der Community zu erhalten.
  2. Patient:innen, die in die HIV-Forschung einbezogen werden möchten, sich aber der bestehenden Möglichkeiten nicht bewusst sind. Möglicherweise fehlt ihnen das Wissen über Forschungsprozesse, und sie unterschätzen den Wert ihrer «gelebten Erfahrung».
  3. Forscher:innen, die vielleicht nur wenig oder gar keine Erfahrung mit PPI haben und sie für zeitaufwendig und kompliziert halten. Möglicherweise sind sie sich nicht im Klaren, wie sie einen PPI-Plan in einem Finanzierungsgesuch erstellen oder wie sie PPI-Aktivitäten und -Verfahren umsetzen sollen.
  4. Ein vermeintlicher Mangel an Vielfalt bzw. Vertretung – stets kommen «dieselben professionellen Patient:innen» zu Wort.

Wie der HIV-CC diesen vier Hürden begegnet

  1. Ungefähr 15 Menschen mit HIV werden rekrutiert, die ihre Erfahrung in die Forschung und ins Gesundheitswesen einbringen können und für ihre Arbeit bezahlt werden. Die Forscher:innen können sich an diese Vertreter:innen der HIV-Community wenden, ohne für jede Studie neue Mitarbeiter:innen suchen zu müssen.
  2. Die Mitglieder des HIV-CC werden auf die Möglichkeiten zur Mitwirkung aufmerksam gemacht. Sie werden in der Sprache und den Verfahren der Forschung geschult.
  3. Forscher:innen und Mediziner:innen können sich an die Projektleitung wenden, um Unterstützung in der Umsetzung von PPI-Prozessen, der Erstellung von Vorschlägen/Budgets für Geldgeber usw. zu erhalten.
  4. Die Rekrutierung von HIV-CC-Mitgliedern zielt auf ein breites Spektrum von Personen ab.

Der HIV-CC ist noch nicht vollzählig, aber die Mitglieder beraten bereits drei Projekte für das Universitätsspital Lausanne/Unisanté und die SHCS. Hier gibt es nur Gewinner. Forschung und Gesundheitswesen gehen auf die Bedürfnisse der HIV-Community ein. Die Forscher:innen erwerben Fähigkeiten, die angesichts der Tatsache, dass Geldgeber und wissenschaftliche Verlage zunehmend PPI-Erklärungen verlangen, von unschätzbarem Wert sein werden. Auch die Mitglieder des HIV-CC erwerben neue Fähigkeiten und vernetzen sich mit anderen

In der Schweiz lassen sich die öffentlich mit HIV lebenden Menschen, die in HIV-Strukturen in Entscheidungspositionen tätig sind, an einer Hand abzählen.

Menschen mit HIV. Sie erweitern ihr Wissen über das Virus, indem sie Einblick in Forschungsprozesse und -trends erhalten. Kurzum, sie werden befähigt, Wissen und Kontakte zu erwerben, die es ihnen nicht zuletzt ermöglichen, in der Schweizer HIV-Landschaft eine Rolle zu spielen. Dies ist wichtig, denn die relativ langsame Umsetzung von PPI in der Schweiz ist symptomatisch für eine weitere Herausforderung: das Fehlen einer repräsentativen, hochrangigen Vertretung von Menschen mit HIV innerhalb unserer HIV-Strukturen.

Im Gegensatz zu den Denver Principles wählen Menschen mit HIV in der Schweiz weder «ihre eigenen Vertreter:innen» noch «ihre eigene Agenda». Sie sind nicht «auf allen Ebenen der Entscheidungsfindung beteiligt» und sitzen auch nicht «in den Verwaltungsräten des Gesundheitswesens». In der Schweiz lassen sich die öffentlich mit HIV lebenden Menschen, die in HIV-Strukturen in Entscheidungspositionen tätig sind, an einer Hand abzählen.

Warum ist das wichtig? Erstens, weil sich die Realität von HIV ständig weiterentwickelt; eine Möglichkeit, auf dem Laufenden zu bleiben, besteht darin, durch eine aussagekräftige Patientenvertretung das Ohr am Puls des Geschehens zu haben. Zweitens leben wir Menschen mit HIV heute zwar oft ein langes Leben, aber nicht unser bestes. Psychiatrische Störungen und Drogenkonsum, Depressionen, soziale Isolation und finanzielle Unsicherheit sind in unseren Communitys extrem hoch und verschlimmern sich mit zunehmendem Alter – oft vorzeitig – durch eine Vielzahl von Komorbiditäten und Polypharmazie. In der Schweiz ist die Suizidrate bei uns Menschen mit HIV dreimal so hoch wie in der Allgemeinbevölkerung. HIV-bedingte Stigmatisierung ist endemisch und wirkt sich negativ auf die Prävention, das Testen, die Lebensqualität und die gesamte Versorgungskaskade aus. Um die Lebensqualität von Menschen mit HIV zu verbessern und neue Übertragungen zu verhindern, müssen diese Themen ausgehend von den Bedürfnissen der Patient:innen angegangen werden.

In den ersten Jahren der Epidemie, als es noch keine wirksame Behandlung gab, waren wir gezwungen, sichtbar sein: HIV war uns ins Gesicht und auf den Körper geschrieben. Da wir sichtbar waren, wurden wir gehört. Paradoxerweise konnte gerade diese Sichtbarkeit ermächtigend sein: Menschen mit HIV trieben die politische Strategie, die Entwicklung der Behandlung und die Bereitstellung von Gesundheitsdienstleistungen voran. Heute können wir uns entscheiden, zu schweigen und ein langes Leben unter den oben beschriebenen Bedingungen zu führen. Wir haben das Gefühl der Dringlichkeit verloren. Wir haben unsere Präsenz in den Entscheidungsprozessen verloren, da die Behandlung uns ein längeres und ruhigeres Leben ermöglicht und die HIV-bedingte Stigmatisierung uns davon abhält, unseren Status offenzulegen.

Die Stigmatisierung hat sich nicht in gleichem Masse weiterentwickelt wie die Behandlungsmöglichkeiten, was dazu beigetragen hat, dass Menschen mit HIV keine sichtbaren, aussagekräftige Vertretung haben. Dies führt zu einem Teufelskreis: Das Fehlen von Menschen, die offen mit HIV leben, verstärkt die Vorstellung, dass dies nicht möglich ist. Ohne Menschen in Verantwortungspositionen, die öffentlich über ihren Status sprechen, bleibt das mit HIV verbundene Stigma ein Stachel in unserem Fleisch. Genauso wie die zunehmende Sichtbarkeit von LGBTQ+-Personen deren Leben «normalisiert», wird die Sichtbarkeit von Menschen, die öffentlich über ihren HIV-Status sprechen, das Stigma verringern und die Erfahrung, mit HIV zu leben, entdramatisieren. Wir haben engagierte, brillante Verbündete, weltberühmte HIV-Mediziner:innen und -Forscher:innen,ein professionelles, gut finanziertes Gesundheitswesen und Partner aus der Industrie, die die Vorteile von PPI verstehen. Wir haben alles, was wir brauchen, um sicherzustellen, dass die Finanzierung, die Forschung und die Dienstleistungen des Gesundheitswesens den Bedürfnissen und Anliegen der Menschen mit HIV gerecht werden. Jetzt brauchen wir konkrete Lösungen, um wieder Menschen mit HIV in den Mittelpunkt jener Entscheidungsprozesse zu stellen, die unser Leben und unsere Gesundheit bestimmen – einerseits durch PPI und andererseits durch eine breitere, aussagekräftige Vertretung.

Vielen Dank an David Haerry, an Professor Matthias Cavassini und an zwei Mitglieder des HIV-CC für ihre Vorschläge und Einsichten.

Bedingungen für eine vertretung von Menschen mit HIV in der Schweiz

  1. Menschen, die offen mit HIV leben, müssen in den HIVStrukturen auf Entscheidungsebene eingesetzt werden, um «soziale Banalität» zu schaffen und das HIV-Stigma zu bekämpfen.
  2. Ihre Funktionen und Verantwortlichkeiten müssen definiert werden – es genügt nicht, ein «Menschen-mit-HIV-Alibi-Vorstandsmitglied» zu sein, damit die Vereinsstatuten erfüllt sind.
  3. Sie sollen mit einem breiten Netzwerk von Menschen mitHIV verbunden sein – um so eine echte Repräsentativität zu gewährleisten und «das Ohr am Puls des Geschehens» zu haben, während sich Behandlung, Kontexte und Bevölkerungsgruppen weiterentwickeln.
  4. Sie sollen die Stimmen derjenigen vertreten und verstärken, die weniger gehört werden.