Leben mit HIV und dem Grapefruitverbot : Aids-Hilfe Schweiz

Leben mit HIV und dem Grapefruitverbot

Wie ist es, jeden Tag eine Pille oder gar mehrere zu schlucken? Was würde es bedeuten, wenn dies eines Tages wegfallen würde? Christopher Klettermayer schreibt über seinen Umgang mit HIV-Medikamenten und schaut in die Zukunft.

Christopher Kletter­mayer

Ich bin Autor, Fotograf und Künstler. Vor meiner HIV-Diagnose 2014 arbeitete ich als Fotograf in den

Bereichen Reportage und Mode. Nach meiner Diagnose rückten für mich das Thema HIV und die gesellschaftlichen und soziologischen Aspekte des Virus in den Vordergrund. Bis vor Kurzem arbeitete ich unter dem Pseudonym Philipp Spiegel. Heute versuche ich meine künstlerischen Tätigkeiten mit dem Schreiben über mein Leben mit

HIV und über Sexualität und Männlichkeitskonstrukte zu verbinden.

www.philipp-spiegel.com
www.cklettermayer.com

Christopher Klettermayer | Oktober 2021

Einmal mehr läutet mein Alarm. Wie immer um 11 Uhr vormittags. Wie jeden Tag seit März 2014. Meine kleine tägliche Erinnerung, dass ich meine kleine tägliche Pille einnehmen muss. Eigentlich brauche ich ihn schon lange nicht mehr. Die heutige Pille habe ich vor einer halben Stunde instinktiv runtergespült. Dieses alltägliche Ritual ist bereits zur verinnerlichten Routine geworden. Zur Selbstverständlichkeit. Ich denke gar nicht mehr daran. Schluck und weg, wie meinen Kaffee am Morgen. Ich kann gar nicht mehr ohne.

Nichtsdestotrotz belasse ich den Alarm. Als Back-up, als Sicherheitsnetz. Sollte ich doch einmal gedankenabwesend sein. Womöglich mal auf einem Fotoshooting. Oder beim Wandern. Oder verkatert. Und er soll als Erinnerung dienen, sollte ich mir plötzlich doch nicht mehr ganz sicher sein, ob ich die Pille schon eingenommen habe. Manchmal schleicht sich nachmittags doch der Gedanke ein: Habe ich heute die Medis genommen? Stets gefolgt von einem verinnerlichten: Ja, klar, wie könnte es anders sein.

Immerhin, mit dem Schreiben dieser Zeilen ist es mein 2735. Mal. Vor 2735 Tagen habe ich meine antiretrovirale Therapie angefangen. 2735-mal die Pille geschluckt. 2735-mal den Alarm gehört. Und jeden Tag kommt eine hinzu.
In diesen zweitausendsiebenhundertfünf-unddreissig Tagen hat sich unfassbar viel geändert. Auf der Welt, in meinem Leben, in meinem Umfeld, in mir – und auch in meiner Medikation. Ich bin bereits beim dritten Präparat. Bei der dritten Pille, die wieder einmal ein bisschen anders aussieht und inhaltlich ein paar kleine Veränderungen in sich birgt. Geschmacklich hat sich dabei leider nichts verändert.
Aber manchmal sind es genau diese Kleinigkeiten, die einen grossen Unterschied machen können.

Die erste Pille

Die erste Pille war natürlich die emotionalste. Ich war noch im akuten Schock meiner Diagnose, gefangen in Gedanken, Ängsten, Depressionen und im Schwall an Belastungen, die die HIV-Diagnose mit sich bringt. Wie erzähl ich es meinen Liebsten? Wie konnte das passieren? Und natürlich: Was wird dieses Medikament mit mir machen? Was sind die Nebenwirkungen? Was wird es mit mir anrichten? Und der bedrohliche Gedanke, mein restliches Leben von Medikamenten abhängig zu sein. Für immer. Dabei war ich generell nie ein Typ für «long-term commitments».

Was theoretisch alles an Nebenwirkungen und Wechselwirkungen auf mich zukommen könnte. Was für Faktoren die Therapie negativ beeinflussen könnten. Am meisten tut mir weh, dass ich keine Grapefruit mehr essen darf.


Schon im Griff der Angst, die Medikamente zu vergessen, lese ich mir den Beipackzettel sowie das Infoblatt, das mir mein Arzt mitgegeben hat, durch. Mich überkommt ein Schaudern. Was theoretisch alles an Nebenwirkungen und Wechselwirkungen auf mich zukommen könnte. Was für Faktoren die Therapie negativ beeinflussen könnten. Am meisten tut mir weh, dass ich keine Grapefruit mehr essen darf.
Zu meinem Glück habe ich einen Arzt, der sich viel Zeit nimmt. Mich quasi bei der Hand nimmt und mir die ersten Monate dieses neuen Lebens zur Seite steht. Mich aufklärt und sachliche Gespräche führt. Und mir gewisse Ängste nehmen kann. Beipackzettel übertreiben manchmal und lösen Ängste aus. Da ist das Infoblatt auf jeden Fall hilfreicher – trotz Grapefruitverbot.

Und obwohl ich mir ein paar Tage Zeit lasse, weiss ich, dass kein Weg daran vorbeiführt. Ich beschliesse, den Kampf gegen das Virus aufzunehmen. Und schlucke die erste Pille, um in dieses neue Leben einzutauchen.
In den ersten Wochen bin ich paranoid. Jedes körperliche Anzeichen interpretiere ich als Nebenwirkung. Als Konsequenz. Eine Art umgedrehter Placebo-Effekt: Plötzlich ist alles Nebenwirkung, insbesondere das Völlegefühl und die leichte Übelkeit. Jedoch merke ich mit der Zeit, dass diese auf mein Essverhalten zurückzuführen sind. Im Infoblatt steht, ich solle vor der Medikamenteneinnahme etwas essen. Ich geh auf Nummer sicher – und stopfe mich voll bis zur Übelkeit. Mit der Zeit lerne ich das auszubalancieren.
Und ich spüre Verbesserung. Der trockene Husten, der mich schon Monate begleitet hat, vergeht auf einmal. Die Haut ist nicht mehr so spröde und trocken. Eine hartnäckige Pilzinfektion verschwindet endlich. Kleinigkeiten, die das Virus ausgelöst hatte, vergehen. Ich spüre, dass mein Körper weniger kämpfen muss, da er nun Unterstützung bekommt.

Mein Arzt steht mir weiterhin zur Seite. Nach den ersten Wochen schauen wir uns gemeinsam die Blutbefunde an, besprechen sie im Detail. Und ich sehe vor mir, wie das Medikament wirkt. Wie die Therapie das Virus bekämpft. Wie ich, dank dieser kleinen Pillen, dem Virus nicht ausgeliefert bin, sondern gegen es ankämpfen kann. Und diesen Kampf jeden Tag erneut antreten kann. Anstatt die Pille als Belastung zu sehen, betrachte ich sie als eine mir zur Verfügung stehende Waffe. Als die Autonomie, selber zu entscheiden: Will ich leben oder aufgeben? Hierfür kaufe ich mir stets schöne neue Pillendosen, um sie als Schmuckstück bei mir zu haben. Eine Art Waffenetui.
In diesen ersten Monaten ist die Fürsorge meines Arztes essenziell, sie stärkt mein Selbstvertrauen und das Vertrauen in die Medikamente. Und als ich spüre, wie die Medikamente ihre Wirkung entfalten, geht es der Psyche schlagartig besser. Noch nicht gut – das würde noch lange dauern –, aber zumindest um eine Sorge befreit. Die Angst vor dem Virus und vor meinem Tod ist gebändigt.

Die zweite Pille

Nach ungefähr 800 Tagen, 800 Pillen und 800 Schlachten hat sich die Pilleneinnahme schon längst verinnerlicht und normalisiert. Die anfänglich für real gehaltenen Nebenwirkungen sind alle verflogen, die Nachweisgrenze ist unangetastet. Ich fühle mich sicher. Stabil. Eigentlich ganz normal. Meine Ernährung habe ich generell verbessert, achte darauf, wie ich meinen Körper fit halte, um ihm die nötige Unterstützung zu geben. Ich habe mir sogar einen Tag im Jahr eingerichtet, an dem ich mir eine Grapefruit gönne. So eine verbotene Frucht ist noch köstlicher, wenn sie zur Seltenheit geworden ist!

Bei meinem dreimonatlichen Kontrollbesuch erklärt mir mein Arzt, dass wir das Präparat wechseln werden. Dieses neue wird nicht mehr essensabhängig sein. Ich darf es also ohne das Vollfressen einnehmen, was mich sehr erleichtert. So ganz brav mit dem Dazuessen bin ich nicht immer gewesen, und ich denke mir, dass so eine Kleinigkeit zu meinem generellen Wohlbefinden beiträgt. Eine kleine Sorge weniger.
Ausserdem habe ich mich in den vergangenen zwei Jahren intensiv mit HIV beschäftigt – nicht zuletzt auch mit dessen Geschichte und den Therapien. Ich las von den Horrorgeschichten der 90er-Jahre, als man alle paar Stunden Dutzende Pillen schlucken musste, die furchtbare Nebenwirkungen hatten. Und wie diese über die Jahre hinweg weniger wurden. Von Dutzenden Pillen und Dutzenden Nebenwirkungen zu einem halben Dutzend, zu vier, drei, zwei und schlussendlich einer.

Ein fulminanter medizinischer Fortschritt, von dem ich heute profitieren darf. Ich denke mir, dass mit jedem neuen Präparat ein kleiner Fortschritt einhergeht. Auch wenn es nur eine kleine Entlastung für meinen Körper oder ein einzelnes Organ bedeutet, ist das für meine langfristige Lebensqualität ein riesiger Schritt.

Ohne ihren Nutzen zu hinterfragen, fange ich die neue Therapie an. Und die ersten Jahre scheint alles gut zu gehen. Jedoch fällt mir eine Kleinigkeit auf, die, wie ich glaube, vorher nicht da war. Ich hatte schon immer eine winzige Blase, einen übertriebenen Harndrang, der mich unheimlich oft auf die Toilette schickt. Auf langen, holprigen Busfahrten im tiefsten Hindukusch wurde mir das schon öfters zum Verhängnis. Und natürlich ist da meine grosse Liebe zum Kaffee auch nicht hilfreich.

Trotzdem merke ich nun, dass ich ungewöhnlich oft pieseln muss. Und zwar schon so, dass es auch meinem Umfeld auffällt. Roadtrips oder längere Autofahrten werden mir immer unangenehmer. Mir ist es peinlich, so oft anhalten zu müssen, einen ständigen Druck in der Blase zu spüren. Plötzlich spüre ich einen Verlust meiner Lebensqualität – und eine Angst, was die Zukunft angeht. Wenn das jetzt schon ein Problem ist, wie wird das erst im Alter werden?
Diese unangenehme Erfahrung lässt meine Gedanken in eine Abwärtsspirale kippen. Plötzlich komme ich mir fett und aufgedunsen vor. Können das auch die Medikamente sein? Oder bin ich einfach nur ein fauler Sack, der ungern Sport macht, dafür aber viel zu gern kocht, isst und Wein trinkt?
Ich fange an, meinen Kaffeekonsum zu reduzieren, versuche wieder ein bisschen bewusster auf meine Ernährung zu achten. Und, soweit ich mich erinnern kann, hat es schon ein wenig geholfen. Aber das Problem ist nicht gelöst. Ein Unbehagen bleibt im Hinterkopf hängen.

Die dritte Pille

Mittlerweile bin ich in der HIV-Community gut vernetzt. Nach langen Gesprächen mit Freundinnen und Freunden, Ärztinnen und Ärzten weiss ich, dass mir ein weiterer Präparatwechsel bevorsteht. Für mich kann er nicht früh genug kommen, und als ich meinem Arzt meine Nebenwirkungen schildere, veranlasst er den Wechsel.
Aber so locker leicht wie den ersten Wechsel nehme ich diesen nicht. Während das routinierte Pilleneinnehmen seine Vorteile hat, hat es mich dazu verleitet, nicht mehr so genau nachzulesen, nicht mehr genau zu recherchieren. Ich bin faul geworden. Das würde ich diesmal wieder anders machen.

Es ist das erste Mal, dass ich Skepsis empfinde. Sorge darüber, was das alles mit meinem Körper macht. Aber welche Optionen habe ich? Die Medikamente nicht mehr nehmen?
Schlussendlich bin ich ihnen ausgeliefert, von ihnen abhängig. Sie halten mich am Leben, halten mich gesund. Schlussendlich kann ich nur vertrauen – in mich und das Wissen, das ich mir aneigne, in meine Bemühungen, meinen Körper fit zu halten. Auf Wechsel- und Nebenwirkungen achten. Vertrauen in die Medizin setzen, die über die letzten dreissig Jahre stets Verbesserungen hervorgebracht hat. Und daran arbeitet, weitere Verbesserungen zu liefern.

Ich muss akzeptieren, dass es nun mal so ist, aber dass der Preis für mein Überleben halt die Nebenwirkungen sind. Und Transparenz – mit meinem Arzt offen zu kommunizieren, welche anderen Mittel ich manchmal einnehme, sei es gegen Allergien oder gegen Polypen.
Erneut suche ich das Gespräch mit meinem Arzt und befasse mich wieder mehr mit den Therapien. Und ein paar Monate nach dem Wechsel spüre ich eine Veränderung: Die Blase ist entlastet, der Harndrang nicht mehr so penetrant wie noch vor ein paar Monaten. Tatsächlich hat dieses neue Präparat eine Kleinigkeit verändert. Eine Kleinigkeit, die massiv zu meiner Lebensqualität beiträgt. Meine Skepsis verwandelt sich wieder in Dankbarkeit – dass wir schon so weit gekommen sind, mit einer Pille am Tag ein normales Leben zu haben.
Wieder einmal verändere ich meine Ernährung zum Besseren. Passe mehr auf mich auf. Versuche noch bewusster zu leben und mir meinen Kampf in Erinnerung zu halten. Es geht um mein Leben – um meine Zukunft. Jetzt kann ich die Schienen für mein Alter legen, und es liegt an mir, wohin dieser Zug fahren soll.

Die erste Spritze

In all diesen Veränderungen war jedoch eine Sache ausschlaggebend: das offene, ehrliche Gespräch mit meinem Arzt. Insbesondere in der furchterregenden Anfangsphase der Therapie.

Alle drei Monate, wenn ich in seiner Praxis sitze, fangen wir an, über die zukünftigen Therapieansätze zu plaudern. Die Zweimonatsspritze ist in einigen Ländern bereits zugelassen. Ein spannender Aspekt, aber, da ich panische Angst vor Nadeln habe, keine Option für mich. Ausserdem kompliziert sich dadurch das längere Reisen. Heute kann ich meine Pillen einfach mitschleppen. Aber Nadeln und gekühlte Flüssigkeiten? Wie würde ich das anstellen? Da bleibe ich lieber bei meinem Alarm.

Dann erzählt er mir von einer Zukunfts­vision, die mich hellhörig macht. Ein Sechs-Monate-Implantat, ähnlich wie bei einer Schwangerschaftsverhütung. Das ist interessant. Das wäre die Lösung für mich. Eine ganz andere Lebensqualität, ohne täglichen Alarm. Ohne Medikamente mitzuschleppen, ohne Pillen­etui. Ein quasi normales Leben, mit einem Arztbesuch alle sechs Monate.

Seit 2735 Tagen gehört diese Pille zu meinem Selbstverständnis. Eine Konditionierung, die zu meinem Tag gehört wie der morgendliche Kaffee. Irgendwie habe ich Angst davor, dieses Ritual zu verlieren.

Während ich mir diese wundervolle Zukunft vorstelle, kommt mir ein eigenartiger Gedanke: Was wäre, wenn ich tatsächlich einmal keine Pille mehr einnähme? Seit 2735 Tagen gehört diese Pille zu meinem Selbstverständnis. Eine Konditionierung, die zu meinem Tag gehört wie der morgendliche Kaffee. Irgendwie habe ich Angst davor, dieses Ritual zu verlieren.
Es wäre eine eigenartige Umstellung.

Danke

An dieser Stelle möchte ich all jenen danken, die diesen Fortschritt möglich gemacht haben. Nicht nur den Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, Organisationen, Ärztinnen und Ärzten, sondern auch all jenen Menschen, die den Mut haben, sich neuen Therapien zu stellen, um jedem HIV-positiven Menschen ein leichteres Leben zu ermöglichen.

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